АВТОР: ЛЮДМИЛА ГРОМОВА, WWW.LGROMOVA.RU
ФОТОГРАФИЯ JOSEFINA MORANDO
1. О детях-инвалидах
Ни для кого не секрет, что в нашей стране семьям с детьми-инвалидами приходится очень тяжело. К сожалению, у нас пока не научились признавать инвалидов полноценными членами общества. И им приходится терпеть непонимание, неприятие, а то и презрение окружающих.
Но это еще только полбеды. Основная же проблема – это нехватка средств на лечение. Потому что все лечебно-реабилитационные мероприятия – очень дорогое удовольствие. И для обычной среднестатистической семьи – неподъемная ноша. Помощь от государства крайне мала, причем иногда ее приходится выбивать чуть ли в судебном порядке. А если к тому же больного ребенка растит только один из родителей (обычно это мама), не имеющий возможности выйти на работу, то семья в таком случае находится на грани нищеты. Тут уже не только на лечение, но и на еду денег может не хватать.
К сожалению, подобных семей в России немало. И в нашем Одинцовском районе – тоже. Об одной такой очень необычной семье моих друзей я и хочу рассказать.
2. Игорь
Помните жаркое лето 2010 года, когда везде полыхали пожары, и нечем было дышать? Именно тогда в семье Юли и Саши Козенковых родился третий ребенок. Было воскресенье, и вся семья приехала в храм Покрова Божией Матери в селе Акулово. Во время службы вдруг начались сильные схватки. Юлю даже не успели отвезти в больницу: произошли стремительные роды, и ребенок родился прямо во дворе храма. Благодаря помощи прихожан, принимавших роды, и усердной молитве находящихся в храме людей всё закончилось благополучно. Мальчика сразу же окрестили, назвав Игорем в честь святого благоверного князя Игоря Черниговского.
Но семье предстояли тяжелые испытания. Когда малышу было всего 2 месяца, дети, в том числе и маленький Игорь, заболели энтеровирусом. Болезнь проходила очень тяжело, и на фоне высокой температуры у Игорька начались первые эпилептические приступы.
Начались бесконечные хождения по врачам. К сожалению, традиционная медицина не принесла облегчения, состояние Игоря ухудшалось. Даже простое перечисление всех поставленных диагнозов заняло бы здесь несколько строчек. Родители стали искать альтернативные методы лечения. Три года напряженной борьбы за здоровье малыша дали свои плоды: Игорек, вопреки всем прогнозам, оказался очень перспективным.
3. Испытания
Но наступил страшный для этой семьи 2015 год. В феврале скоропостижно умер глава семьи. А в июле того же года умерла и бабушка, которая много помогала в уходе за внуком-инвалидом. Юля осталась одна с тремя детьми, практически без средств к существованию. Что она тогда пережила – нам, сытым и благополучным, представить очень трудно. Но унывать маме было некогда: нужно было растить детей и бороться за здоровье Игорька.
Юля обратилась за помощью к неравнодушным людям, и был объявлен сбор денег на лечение Игорька в профильном санатории Теплице в Чехии. Случилось чудо: деньги нашлись. А потом еще одно большое чудо: после возвращения из санатория Игорек сделал сам свои первые шаги! На фоне прогнозов традиционной медицины это было невероятно! Это чудо исполнило маму огромной радости и благодарности всем, кто поддерживал их в трудную минуту, а также оптимизма и решимости продолжать двигаться дальше в этом направлении.
А после того, как Игорь перешел на кетогенную диету, заметно сократились и приступы. Ребенок даже стал проявлять интерес к окружающему миру, чего не было ранее.
Единственное, что омрачает эти светлые моменты, это отсутствие денег на дорогостоящие лекарства и диетические продукты (необходимые для кетогенной диеты), на специальные технические средства реабилитации, лечебно-реабилитационные процедуры и мероприятия.
Да, иногда случаются чудеса, и находятся благотворители, оплачивающие лечение. Но, к сожалению, это происходит не всегда. Например, из-за недостатка средств пришлось отложить на неопределенное время реабилитацию, запланированную на эту осень.
4. Не бойся, мы с тобой!
Все Юлины дети желанны, любимы и очень талантливы. Старшей Марии – 15 лет, она лауреат местной стипендии за отличные успехи в учебе, обладательница множества дипломов и медалей. Среднему сыну Тихону – 11, он спортсмен, прекрасно рисует и достойно учится. А особенный и необыкновенный Игорь стал для Юли главным вдохновителем и мотиватором в несении миру добра.
Познакомившись с другими семьями, где есть дети-инвалиды, Юля поняла, что она не одна. Тяжелые жизненные обстоятельства сплотили этих мужественных людей. И они решили объединиться, чтобы решать свои проблемы сообща, поддерживая друг друга советом и участием. Так в этом году появился благотворительный фонд «Не бойся, мы с тобой». Президентом фонда стала Юлия Александровна – как самая активная и неутомимая мама.
Фонд пока только в самом начале своего пути, поэтому о нем мало кто знает. И всем, кто готов поучаствовать в этом добром начинании – стать благотворителем или волонтером фонда – добро пожаловать!
Поддержал благотворительный фонд и Андрей Иванов: глава нашего района выделил для фонда помещение. К сожалению, работать в нем пока невозможно: помещение требует срочного ремонта и установки пандуса. У фонда на это денег нет, поэтому мы очень надеемся на помощь администрации города.
Недавно у фонда появился свой официальный сайт, где можно подробнее узнать о проделанной работе и планах на будущее.
И еще одна радостная новость: на днях Юля заняла первое место в конкурсе «Мамы Подмосковья. Топ 10» – в номинации «Мама с безграничными возможностями». От всей души поздравляем Юлечку и желаем и ей самой, и ее замечательной семье, и благотворительному фонду – успехов, процветания и новых свершений!