Автор: Арабелла Картер-Джонсон, издательство LIVEBOOOK
Сайт Айрис Грей
Фото на превью: обложка книги и картина Айрис Грей
Дорогие друзья, сегодня мы публикуем отрывок из книги «Айрис Грей» о жизни девочки с аутизмом и ее семьи. Мама Айрис, Арабелла Картер-Джонсон, рассказывает свою историю — о том, как обнаружила, что ее дочь отличается от других детей, о волнениях и переживаниях и о том, как, наконец нашла способ помочь Айрис установить контакт с внешним миром. Оказалось, что у девочки невероятное чувство цвета, и она талантливый художник. Ее работы стали раскупать коллекционеры (среди них даже такие знаменитости, как Анджелина Джоли). Книга не русском языке: издательство Liveboook при поддержке фонда Авдотьи Смирновой «Выход» и центра Любови Аркус «Антон тут рядом».
Айрис прижалась ко мне всем своим маленьким тельцем. Казалось, она сразу же освоилась, найдя удобную позу, которую явно собиралась «записать» в любимые: лёжа на мне вертикально, положила голову мне на плечо.
— Ты сделала это! — проговорил Пи Джей, поцеловав меня, держа Айрис за крошечную ручку и улыбаясь. У дочки оказались тёмно-каштановые волосы, и я прижимала её к себе так долго, насколько хватало сил.
Мы встретились с Айрис Грейс раньше, чем ожидали. Она родилась за несколько недель до срока в сентябре 2009 года: 7 фунтов 3,5 унций, каштановые волосы и голубые глаза. Не буду притворяться, говоря, будто мне было легко, но я никогда, ни на секунду, не пожалела о своём решении рожать дома. Я полностью доверяла своей невероятной акушерке, не боялась и не волновалась, но нуждалась в пространстве и тишине. Я ходила вокруг дома, к бассейну, от бассейна, вверх по ступенькам, вниз по ступенькам, спокойно лежала в одиночестве. Включала и выключала музыку, когда хотела. Прислушивалась к своим чувствам и телу, и окружающие старались идти в ногу с моими желаниями. Знаю, всем тем, кто находился рядом со мной всю ночь, когда я рожала, тоже было нелегко, в том числе и Пи Джею. Временами мне просто хотелось отключиться и позволить телу отдохнуть без всяких вмешательств, накапливая необходимую энергию.
Пока я находилась с акушеркой, Пи Джей держал Айрис на руках, и я никогда не забуду выражение его лица: они оба словно пребывали в собственном мире. Даже сейчас, закрывая глаза, я снова слышу шёпот Пи Джея:
— Привет. Как дела, Айрис? Какая ты хорошенькая! Ты просто замечательная, и всё у тебя будет замечательно. Твоя мамочка здесь, и с ней тоже скоро всё будет в порядке. Не бойся, крошка Айрис, я не дам тебя в обиду. Всё будет хорошо. Нас ждут самые удивительные приключения на свете —подожди немножко и увидишь.
Я отдыхала, набираясь сил, чтобы перебраться в соседнюю комнату на диван. Уютное гнёздышко, дополненное одеялами, чаем, пряником и Айрис на руках, таило в себе столько удовольствия. Я похихикала над крошечной шапочкой — подарком акушерки. Мой маленький эльф выглядел довольным.
Она спала, я отдыхала, а потом пришло время первых посетителей: счастливых бабушек и дедушек. Когда мой отец взял Айрис на руки, сразу стало понятно, что она произвела на него сильнейшее впечатление. Он устроился в кресле, мама присела рядышком, не переставая улыбаться, и оба смотрели на Айрис с обожанием.
— Осторожнее с головкой! Поддержи здесь, — командовала мама, когда папа решил передать ей Айрис. Как же чудесно было смотреть на родителей, обнимающих их первую внучку. Я знала: что бы ни случилось, любящая семья её никогда не оставит.
После Рождества, волшебного и в то же время совершенно изматывающего, мы решили крестить Айрис. Но её сон становился всё менее предсказуемым и более неуправляемым. С каждой неделей эта сторона жизни постепенно выходила из-под контроля. Просто уложить дочку вечером спать стало настоящим испытанием: она признавала только меня и устраивалась на моём плече, пока я гуляла, слушая музыку, или лежала на мне в кресле-качалке. Поддерживать сон Айрис также оказалось невозможным. Она просыпалась через час или два и плакала, пока не получала моё тёплое плечо, движение и музыку. Это утомляло: к тому времени, как я отправлялась спать, уложив её, меня снова будили.
Я не могла поверить своему счастью, когда Айрис заснула в своём крестильном платьице, пока мы шли в церковь от родительского дома. Она утомилась за беспокойную ночь, и на сей раз это сыграло мне на руку: дочка спокойно проспала всю церемонию, пока не настал её черёд, и она мужественно позволила викарию побрызгать ей лоб.
Родные и друзья затем вернулись в расположенный напротив церкви дом моих родителей на обед. Айрис выглядела недовольной, поэтому я переодела её в одежду помягче, но ей попрежнему не нравилось, когда кто-либо, кроме основных членов семьи, держит её на руках. Она любила песню «She’ll Be Coming’Round The Mountain» — только она и успокаивала дочку, пока Айрис находилась внизу вместе со всеми. Так что мы пели ей эту песню, а потом Айрис захотелось побыть подальше от шума и суеты.
Чем больше я наблюдала за тем, как она ведёт себя с остальными, тем сильнее беспокоилась. Дочке не нравилось находиться в компании, как другим малышам, которых я фотографировала.
Иногда Айрис с удовольствием общалась и поддерживала зрительный контакт: смеялась и улыбалась, даже пыталась подражать, но эти навыки казались ужасно непостоянными: она то общалась, то отдалялась. Я чувствовала это так, словно она уплывает. Как будто замечтавшись, но гораздо глубже: глаза Айрис грустнели и стекленели, и она переставала замечать, что происходит прямо перед ней. Было время, когда мы боялись, что она нас не слышит: дочка не реагировала на резкие звуки, не откликалась, если мы входили в комнату. Когда я выразила свои опасения врачам, меня заверили, что ещё слишком рано беспокоиться и что наша дочь — счастливый, здоровый шестимесячный ребёнок. А я просто устала от недосыпа, который испытывают все родители, и мне не о чем волноваться. Слова врачей немного смягчили мои страхи, и я даже немного застеснялась, что подняла эту тему. Когда спишь так мало, начинаешь сомневаться в каждом своём шаге, и, получив подобные заверения, я на некоторое время успокоилась.
Примерно к семи месяцам тёмно-каштановые волосы Айрис выпали, и на их месте выросли гораздо более светлые. В восемь месяцев дочка сказала «папа» и начала произносить различные звуки. Айрис проходила все возможные этапы взросления, некоторые — с опозданием, но ничего не вызывало тревоги. Впрочем, проблемы со сном продолжались.
— Завтра будет лучше, — прошептала я Айрис, когда мы с ней, прижавшись друг к другу, сидели в кресле-качалке. Несколько недель нас преследовали долгие ночи и трудные дни.
Недостаток сна сказывался во всей своей красе: мне постоянно приходилось останавливать машину, потому что глаза болели от света. Я опускала оба солнцезащитных козырька и надевала две пары солнечных очков. На меня косились, но мне было всё равно. Я опускала окно, чтобы впустить свежий воздух, опасаясь заснуть за рулём.
Один час сменялся другим, а Айрис всё боролась со сном, словно ночной страж, побуждающий каждую частичку своего тела бодрствовать, пока я заставляла себя не спать с ней за компанию. Я уже привыкла к головокружению и тошноте в течение дня, вызванными постоянным изматывающим недосыпом. Но, укачивая Айрис на кресле-качалке под её любимую фортепианную музыку, я поняла, что вечно так продолжаться не может: нужно что-то менять, наши методы не помогают. Я выжила исключительно благодаря поддержке близких: моя замечательная мама чуть ли не каждый день привозила нам готовую еду и бутерброды, Пи Джей ездил по магазинам, пока я монтировала свадебные фотографии и рассылала расценки, пытаясь поработать в те немногие драгоценные часы, пока Айрис спала.
Тело Айрис осело на одну сторону, и я почувствовала, что её дыхание выровнялось: она наконец-то провалилась в сон. Оставалось только перенести дочку, что оказалось весьма деликатной операцией. Во-первых, нужно было встать с уютного кресла-качалки без ужасающего скрипа; затем плавно поднести маленькое тельце к французской кроватке, а после положить, да так, чтобы не свалилось одеяльце. Я подождала ещё чуть-чуть, оттягивая этот момент.
Поцеловав дочку, зарыдала, не в силах ничего с этим поделать. Почему настолько тяжело? Почему она не спит? Я знала, что это ненормально. Никто другой из моих знакомых не проходил через подобное со своими детьми. Я понимала: что-то не так, и отчаянная безысходность от неизвестности и непонятности происходящего отзывалась болью где-то внутри. Саднила, опуская нас всё ниже и ниже. Пока остальные родители просто перерастали бессонные дни с новорожденными, мы в них утопали. Я слышала в голове голос матери: «Всё пройдёт. Просто такой период — одна ступенька, ты и глазом моргнуть не успеешь, как всё переменится». А мой собственный внутренний голос кричал: «Ничего не проходит! Что я делаю не так?»
Когда Айрис исполнился год, её поведение стало более навязчивым, а проблемы со сном — более заметными. А ещё она начала очень интересоваться книгами. Прежде чем научиться переворачивать страницы руками, Айрис листала их ногами, лёжа на спине. Она могла часами рассматривать книги, а научившись пользоваться пальчиками, полностью в них погрузилась. Когда Айрис рассматривала свои книжки, мимо мог прошествовать целый карнавал, и она на него даже не взглянула бы. Дочка будто обрастала непроницаемым панцирем, соединяясь с книгой, которую в тот момент смотрела.
Однажды утром я монтировала фотографии, а Айрис играла у меня в кабинете. Часы на компьютере подсказывали, что пришло время её кормить, и заставили меня задуматься. Айрис часами играла с книгами на полу кабинета, не теряя концентрации, рассматривая каждую страничку, перелистывая их ногами и руками. Поначалу я невероятно гордилась, что мой ребёнок может так удивительно сосредотачиваться, как не каждому шестилетнему под силу, а потом вдруг осознала: ведь передо мной не шестилетка, а моя крохотная дочурка. Мне вдруг почудилось, что я слышу абсолютно всё: компьютерный гул, шелест перелистываемых Айрис страниц, стук собственного сердца. Оно колотилось всё быстрее и быстрее, мне стало ужасно холодно: что-то здесь неправильно.
Айрис всё утро не искала моего внимания. Работая, я пела детские песенки, и она казалась такой счастливой, рассматривая свои книжки, что мне и в голову не пришло подумать: дочке не важно, есть я в комнате или нет. Она находилась в собственном мире, другом мире, во власти книг и разноцветных страниц. Айрис почти никогда не пыталась говорить. После «папа» в восемь месяцев она издала ещё несколько звуков, но с тех пор, месяц за месяцем, постепенно становилась всё более и более молчаливой. Отсутствие речи расстраивало: мы ведь знали, что она может издавать звуки, но дочка как будто совершенно этим не интересовалась.
Я научилась понимать язык тела Айрис и наблюдать за её глазами, что слегка успокаивало. Доброжелательные советчики навешивали на меня чувство вины: я чересчур опекала дочь, предвосхищая её потребности и желания. Они говорили, что, захотев чего-либо, она должна попытаться сделать это сама, а мне следует приходить на помощь только в случае неудачи. Возможно, это вынудит её к общению. Вот только они не знали: я уже неоднократно пыталась действовать по данной схеме, но это вызывало у Айрис такие страдания, что я не могла со всем этим справиться в собственном сонном состоянии. Конечно, легко судить и осуждать со стороны, не видя всей ситуации в целом, ведь только родители знают, как на самом деле обстоят дела. Неловкость, которую я испытывала все те месяцы, вылилась в быстрый и мощный всплеск. Что происходит с моей дочерью?
В четыре месяца Айрис увлекалась не только своими книгами, но и Томом и Джерри. Она могла смотреть эти мультики бесконечно. К тому времени, как ей исполнился год, мы собрали все старые серии Тома и Джерри. Они приносили дочке столько удовольствия, что я не видела в них ничего дурного. Я знала её нежную натуру достаточно хорошо, чтобы понимать: она не воспримет мультик буквально, но многие находили такую глубокую заинтересованность в «специфических» мультфильмах тревожащей.
Айрис истерически смеялась над шутками, её ручки и ножки жили собственной жизнью, связанной с происходящим на экране. Этот восторг словно бы выходил за рамки доступного нам уровня восприятия. Музыка действовала на неё так же. Пока Айрис слушала её, дочкины руки порхали в воздухе, маленькие пальчики дрожали, двигаясь и чувствуя ритм. Её чувства словно усиливались, и порой так резко, что перерастали в эйфорию. Она могла сосредоточиться и ни на что не отвлекаться несколько часов. Мы наблюдали такую же реакцию, когда она смотрела на раскачиваемые ветром деревья или какое-то движение в воде и окружающем её мире. Когда Айрис находилась в таком состоянии, от неё было не оторваться: маленький ребёнок, мыслящий так, как мы могли только мечтать. Я понятия не имела, что это значит и почему происходит, но мы чувствовали, что она ощущает жизнь подругому, не так, как мы.
Иногда глубина, с которой Айрис видела мир, носила разрушительный характер. В обществе, среди болтовни и мельтешения, она либо отдалялась, либо огорчалась, безудержно рыдая, а если ничего не менялось, волновалась и сердилась. Её внимание к деталям и способность видеть огромное количество мелочей за короткий промежуток времени порой тоже утомляли. Входя в комнату, Айрис сразу всё подмечала, и стоило только передвинуть книжку или игрушку с того места, где она в последний раз её оставила, она сразу начинала переживать. Она смотрела туда, где теперь находилась её вещь, и даже начинала к ней тянуться, но потом, опустив руку, плакала, пока всё не возвращалось на свои места. Если Айрис не могла дотянуться до вещи, это только сильнее всё усложняло: она плакала, получая ещё большую травму, пока я, наконец, не обнаруживала, что именно передвинули. Некоторым вещам надлежало оставаться на своих местах на полу: если их сдвигали хотя бы на сантиметр, дочка замечала и передвигала обратно. Дело касалось не только игрушек и книжек, но и одежды, которую Айрис соглашалась носить: мягкие хлопковые ползунки, футболки и удобные мешковатые штаны, ничего с пуговицами, молниями, чрезмерными деталями или надписями. Колготки, носки и ботинки приравнивались к пыткам, о платьях можно было даже не вспоминать. Большую часть времени, когда мы выходили «в свет», Айрис принимали за мальчика, но не это меня тревожило. Обычные недели мамочек, заполненные свиданиями в песочнице и ясельными группами, обернулись для нас горем. Я собирала любимые игрушки и книжки в сумку, закрывая глаза и желая, чтобы сегодня, в кои-то веки, наша вылазка прошла, как надо, и чтобы Айрис насладилась жизнью, как другие дети, а не пряталась за пианино, раскладывая карандаши по порядку. Я хотела бы отвести взгляд, а потом снова повернуться и увидеть её улыбающейся. Ох, как я этого хотела, но никакие желания, скрещенные пальцы или надежда ничего не меняли, и я снова оказывалась в машине после очередной провальной попытки насладиться обычной жизнью. Айрис ужасно огорчилась, когда другой ребёнок подошёл к ней слишком близко, а потом пряталась за пианино, заинтересовавшись крошечным пятнышком на ковре. Мне пришлось отвезти её домой. Сколько ещё раз повторится подобное?
Однажды, когда Айрис исполнилось полтора года, после очередной изнурительной попытки побыть в компании других детей я приняла решение. Айрис явно не нравилось такое времяпрепровождение, да и я чувствовала себя ужасно. Я пообещала ей прекратить, не желая, чтобы она снова мучилась, и надеясь на то, что мы как-нибудь разберёмся. Я думала обо всех предпринятых попытках: о том, как я в сонном состоянии согласилась записаться на полный курс детской физкультуры, и как Айрис сосредотачивалась на чём угодно, только не на забавных штуковинах прямо перед ней; как она выискивала малейшие несовершенства на игровых ковриках и изучала их в мельчайших подробностях, пока остальные дети носились по комнате, играя на брёвнах, горках и батутах.
Если Айрис не зацикливалась на каких-нибудь мелких деталях, дочку можно было найти у теннисной сетки, изучающей её хитросплетение. Она делала всё, только чтобы не попадать в толпу. Время собираться в круг оказалось наиболее мучительным мероприятием, и мы сбегали с него, вопя на весь коридор. Едва оказавшись снаружи, Айрис переставала плакать, и мир восстанавливался. Ей не терпелось сбежать, вернувшись в нашу безопасную машину, и я начала чувствовать себя так же.
Я больше не могла выносить взгляды других родителей: сначала жалостливые, а потом недовольные, что мы портим компанию. Мы словно стали изгоями за то, чего не могли ни объяснить, ни понять. Единственное, что я знала — мы никуда не вписываемся. Никуда, где находились обычные малыши. Нам даже на площадке в парке приходилось нелегко. Пока остальные малыши радостно скатывались с горки, подталкиваемые мамочками, качались на качелях, играли в песочнице или кружились на карусели, Айрис изучала гайки и болты, на которых держались аттракционы. Она мало интересовалась каруселями, стремясь к знаниям, желая выяснить, как всё это работает. Каждый раз мы повторяли одну и ту же программу: обходя парк, Айрис посещала те же места в том же порядке, указывая мне, куда хочет отправиться дальше. У нас получилось «подружиться» с качелями, но строго определёнными, и остальные матери не понимали, с какой стати должны пересаживать своих детей на другие, чтобы девочка покачалась на любимых. Айрис так привязалась к этим качелям из-за одной простой детали: на «её» качелях звенья цепи соединялись ровно, а на других — грубовато, а она очень ценила тактильные ощущения.
Я начала водить Айрис в парк в неходовое время, чтобы обезопасить её качели, и обнаружила, что она не так переживает, когда вокруг поменьше народа — и мы стали ранними пташками. Нашим единственным противником по утрам стал шагающий через парк дворник, но он не задерживался надолго, и Айрис понимала, что он скоро уйдёт. Она зарывалась головой в мою куртку, и я защищала её от нежелательного шума. Айрис тяжело принимала непредсказуемость жизни: дети неожиданно визжали или кричали, автомобили сигналили, люди болтали и перекрикивались с друзьями или детьми, стоящими слишком далеко; то тут, то там на разные лады звонили мобильные телефоны. Когда мы заходили в кафе, кофеварки шипели и лязгали, столовые приборы звякали, стулья скребли об пол. Айрис отшатывалась и плакала от навязчивых звуков.
После воскресного обеда у моих родителей, если папа смотрел Формулу-1, включив звук на полную мощность, Айрис или становилась гиперактивной, или расстраивалась. Я ничего не могла с собой поделать, но в подобных сложных ситуациях чувствовала желание схватить её в охапку и отвезти домой,где я, по крайней мере, имела возможность хоть как-то контролировать шум. Это чувство привело к нашей многонедельной изоляции: мы старались избегать общественных мест. Я чувствовала, что всё сильнее и сильнее отрываюсь от внешнего мира. Я, по-прежнему напряжённо занимаясь свадебной фотографией,большинство выходных проводила на встречах и свадьбах; меня кидало из крайности в крайность: от изматывающего общения, диктуемого работой, до полного отшельничества в будние дни.
Больше всего Айрис нравилось быть дома или проверять места для проведения свадеб и фотосессий, осматривая церкви и сады. Вскоре стало ясно, насколько Айрис любит проводить время на природе: только здесь она могла обойтись без своих книжек.
Там она была счастлива, и я, как оказалось, тоже. Любуясь цветами, я рассказывала дочери обо всём, что мы видели. Прогулки также приносили удовольствие: я ежедневно толкала коляску Айрис по просёлочным дорогам, а она глядела на небо.
Увы, в каждой бочке мёда есть ложка дёгтя. Айрис не хотела обуваться и даже надевать носки. В холодную погоду я с горечью ловила на себе неодобрительные взгляды, прекрасно понимая, что думают окружающие, когда я в который раз пыталась прикрыть маленькие розовые ножки одеяльцем, а они выныривали из-под него, словно чёртики из коробочки, полные решимости насладиться прохладным воздухом.
Летом 2010 года, когда Айрис исполнилось десять месяцев, мы перепробовали с ней всевозможные мероприятия и экскурсии, но с тем же успехом. Проблема заключалась в нежелании находиться в компании других людей, особенно своего возраста. Их случайные поступки и непоследовательность глубоко тревожили дочку. Я начала искать ответ на вопрос, почему Айрис так непросто живётся. Пи Джей, проведя дома пару экспериментов, убедился, что дело не в слухе.
В июне настали тяжёлые времена — Пи Джей потерял отца. Его смерть явилась шоком для всех, и мой муж, конечно, горевал. Он занялся организацией похорон, потом разделом имущества, управляя всеми делами. Мне не хотелось обременять его ничем другим, так что некоторое время я вела поиски ответов одна.
Мне повезло, что меня поддерживала мама. Однажды я появилась на пороге её дома в слезах после игр в песочнице: непохожесть Айрис стало невозможно отрицать. Я словно бы столкнулась с реальностью: что-то серьёзное было не так. Я и раньше беспокоилась, но надеялась, что ей просто нужно время.
Айрис всё заметнее отставала от своих сверстников, и чем сильнее мы притворялись перед другими, что всё хорошо, тем хуже я себя чувствовала. Я словно жила двойной жизнью, утверждая то, что люди хотели от меня услышать: всё хорошо, с нами всё в порядке.
За улыбкой я старалась скрыть, как на самом деле себя чувствую; но я больше не могла улыбаться. Раньше было легче: Айрис казалась такой милашкой, что у всех теплело на сердце, стоило только её увидеть, и для странного поведения всегда находился благовидный предлог: «Она плохо спала», «режутся зубки», «болит животик», «я забыла её любимую игрушку». Но я балансировала на грани и больше не могла притворяться.
Хотя мы полагали, что Айрис нас слышит, полностью отмести проблему со слухом пока не могли: ведь это объяснило бы и её поведение, и задержку речи. Дочка по-прежнему не говорила ничего, кроме «мама» и «папа». Если честно, она регрессировала, и мы больше не слышали от неё никаких звуков. Она общалась при помощи нескольких жестов и вела себя очень самостоятельно в отличие от своих сверстников, уже выучивших много слов и начавших складывать их в короткие предложения. Айрис едва ли хотела нашего внимания; большую часть времени, если мы пытались с ней пообщаться, она плакала или отодвигалась, и стала относиться настороженнее ко всем, кроме меня. Когда мы оставались одни, и в доме воцарялась тишина, я понимала, какой она могла бы быть, но это случалось всё реже и реже.
Мне всегда приходилось кормить Айрис с левой стороны, и чтобы никого не оказывалось поблизости. Это началось с грудного вскармливания, а теперь продолжилось со всем, что мы пытались ей дать, даже с бутылочкой воды. Дочка стала очень чувствительной. Нежелание общаться и страх людных мест были явными.
Мы решили начать с испытания её слуха. В местной больнице Айрис усыпили и прикрепили к голове электроды, чтобы уловить сигналы, создаваемые внутренним ухом. Эти сигналы проходят по нервам к стволу головного мозга, а потом — в мозг.
Мы ждали, пока Айрис проснётся после исследования, а врачи анализировали данные. Я не могла не думать обо всём прочитанном и о том, что же нам делать, если дочка окажется глухой. Я даже начала изучать язык жестов, но то, с чем мы могли столкнуться, меня очень тревожило. Одно дело — читать статьи в интернете, и совсем другое, если это станет нашей жизнью, жизнью Айрис. Мысль о том, что всё это время она не слышала моего голоса, разбивала мне сердце. Я не знала, как связаться с дочерью: она жила в своём собственном мире, а я чувствовала себя беспомощной без голоса. И обескураженной. Тогда почему на неё так действует музыка? Она ощущает вибрации? Поэтому Айрис растёт настолько восприимчивой? Она чувствует музыку пальцами?
Зал ожидания давил на меня, и я ходила туда-сюда по коридору. Мне ужасно хотелось быстрее уехать, но мы не могли бросить дело на полпути: мне следовало оставаться сильной ради Айрис.
Когда она проснулась, я погладила дочку по лбу и сказала, что люблю её и что всё будет хорошо, вот только от непонимания, слышит ли она меня, хотелось плакать.
Потом пришла доктор с результатами. На это мы и надеялись: оказалось, Айрис слышит даже лучше нормы. Она всё прекрасно слышит.
Мы получили ответ на свой вопрос и жизнь на некоторое время изменилась. Профессионалы больше ничего не предпринимали, и нашу семью охватило чувство облегчения, что у Айрис всё хорошо со слухом: настала краткая передышка от беспокойства и неопределённости. Вот только из-за этого недолгого послабления справиться с тем, что ждало нас впереди, оказалось ещё тяжелее.
Мы решили устроить себе каникулы. Айрис была совсем крошкой — ей и двух лет не исполнилось — и любила природу, так что мы решили отправиться в Корнуолл. В мае 2011 года, накануне праздников, проехав 310 миль, мы очутились в очень красивом прибрежном районе. Машину мы забили до краёв. Мне казалось, что в багажник уместились все детские книжки и игрушки, а ещё ведёрки и лопатки. Я вспоминала о своих первых каникулах на острове Уайт: как мы с братом веселились на пляже, возводя замки из песка, плескались, исследовали и разглядывали каменистые заводи.
Дорога сделалась однополосной и, в последний раз повернув, мы бросили первый взгляд на побережье. Море было бирюзовым, а суровый пейзаж —волнующим.
Мы ехали, пытаясь отыскать наш коттедж. Айрис очень хорошо вела себя в пути, но мы все уже устали: не терпелось размять ноги и выпить чашечку чая, любуясь прекрасным видом. Однако коттедж всё никак не находился. В конце концов, мы поехали к дому владельца, и потом пришлось возвращаться, разыскивая правильный поворот. Дорога была крутой и извилистой, и когда Пи Джей развернулся, машина съехала с насыпи, и мы оказались в сложном положении: заднее колесо с пассажирской стороны метра на полтора зависло в воздухе над крутым склоном, не очень далеко от скалы.
— Приехали! — язвительно проворчала я, рассердившись и расстроившись. — И что теперь?
— Думаю, вам двоим лучше осторожно вылезти, — ошарашенно ответил Пи Джей.
Повернувшись назад, я вытащила Айрис из её креслица, передала мужу и медленно открыла дверь. Я вылезла, а потом перенесла Айрис в безопасное место. Пи Джей тоже вылез из машины, и мы уселись, глядя на развернувшуюся перед нами глупую сцену: мой автомобиль с днищем наружу и потрясающий вид на послеполуденное солнце. Я огорчилась, что начало нашего отпуска оказалось немного подпорчено. Конечно, я обрадовалась, что всё обошлось, но и волновалась: после домашней бессонницы мы так ждали этих столь необходимых перемен. В поездке я рассчитывала как следует отдохнуть, а вместо этого мы оказались перед лицом очередной на первый взгляд неразрешимой проблемы.
Сначала мы хотели найти местного фермера с трактором,но потом пришли к выводу, что лучше всего обратиться в Автомобильную ассоциацию; это могло занять некоторое время, но нам не хотелось начинать каникулы, раздражая соседей. Я старалась сохранять спокойствие ради Айрис, и мы с ней отправились в коттедж, а Пи Джей позвонил в Автомобильную ассоциацию и попросил о помощи. Несколько часов спустя машина снова встала на все четыре колеса, мы наконец-таки распаковались, и наш отпуск начался.
Чтобы загладить это катастрофическое прибытие, Пи Джей предложил вечернюю прогулку к морю. Мы посадили Айрис в рюкзак-кенгуру и отправились по живописной прибрежной тропинке к пляжу. Солнце опустилось, над грохочущими волнами стоял золотой туман, а мы шли по песку. Айрис устала, но держалась на отцовской спине. Величественная морская красота заставила меня обо всём позабыть, и, умиротворённые, мы отправились обратно к коттеджу.
Дни наполнились взлётами и падениями. Айрис впервые прошлась без поддержки, что стало настоящим прорывом. Какое-то время мы надеялись, что она начнёт ходить, поскольку это было очередной представляющей интерес вехой, и мы не могли нарадоваться, наблюдая, как дочка сама ходит по кухне. Блаженный момент оказался сладким, но коротким: совсем скоро мы осознали, что совершенно не подготовились к этому событию. Я не взяла никаких приспособлений — никаких лестничных ограждений — плюс мы арендовали коттедж на краю обрыва, потому что на тот момент Айрис не умела ходить без посторонней помощи.
Ночи здесь проходили ещё тяжелее, чем дома. Не могу вспомнить, чтобы за все каникулы она спала дольше часа. Наши привычки изменились, и такой поворот событий Айрис явно не нравился.
Ночью я обнаруживала её сидящей неподвижно, уставившейся в пространство отсутствующим взглядом. Она не реагировала, если с ней заговаривали. Заснуть Айрис могла, только находясь рядом со мной; я стала внимательнее следить, в какие игрушки она играет и что смотрит. Дочка раз за разом смотрела одни и те же мультфильмы, и беспокоилась, если в руке не оказывалось карандаша. Карандаш был последним в череде предметов, которые Айрис хотелось держать; они словно гарантировали ей безопасность.
В один из дней Пи Джей захотел отправиться понырять и посмотреть на гигантских акул. Мы пошли в магазин для дайвинга вместе с Айрис — Пи Джей брал костюм напрокат, — но только потому, что там больше никого не было. Потом решили продолжить собственное маленькое приключение, вот только получилось не очень.
Мы с Айрис съездили в местный город, полный причудливых магазинов. Могу лишь голословно заявлять об их причудливости: порог большинства из них мне так и не удалось переступить. Как только я хотела войти в магазин, Айрис превращалась в… морскую звезду: расставляла руки и ноги, цепляясь за косяк.
Она становилась удивительно сильной и кричала, если я её подталкивала. Если бы это не выглядело так комично, я бы не удержалась от слёз. В конце концов мы вернулась к багажнику машины, которая сейчас напоминала импровизированную детскую с библиотекой и одеяльцем. Я припарковалась на одной из высокоскальных парковок, и именно там я осознала, какой замкнутой становилась дочка, когда меня не было дома.
Я оказалась без поддержки матери, приносящей еду, и надёжного уединения нашего сада. Нам приходилось посещать невозможные для Айрис места вроде магазинов и ресторанов, и она плакала каждый раз, когда кто-нибудь оказывался слишком близко или становилось слишком шумно.
Тогда я задумалась, зачем мы вообще затеяли эту поездку. Чтобы убежать от проблем? Притвориться, что живём правильной жизнью? Разумеется, нам это не удалось. Но самое страшное заключалось в том, что я не понимала, с чем мы столкнулись. Никто не мог мне ответить. Всё, что я получила —советы, тонны родительских советов, большинство из которых оказались просто бесполезными.
Ожидая Пи Джея с дайвинга, я припарковала машину.
Не знаю, было ли это связано с невероятно крутой дорогой до моря или с опасениями за Айрис, но я вдруг поняла, что безумно устала. Хотелось лечь спать, забыв обо всём, а, проснувшись, обнаружить себя живущей жизнью своей мечты. Ну, может, не совсем такой, как мечталось, — я понимала, что не все мечты сбываются, — но мне бы очень хотелось, чтобы однажды мы смогли насладиться тем, что даётся другим без особых усилий. Я целую вечность не спала нормально и уже плохо соображала, но подсознательно понимала: с Айрис что-то происходит, и что — надо выяснить.
Появился Пи Джей, перебросил своё оборудование в багажник и, поцеловав Айрис, поменялся со мной местами, сев за руль.
— Как всё прошло? — спросила я, стараясь, чтобы голос звучал жизнерадостно и восторженно.
— Отлично! Мы шли на лодке минут тридцать. Капитан предупредил, что акул можем и не встретить, а потом мы увидели трёх! Одна заинтересовалась лодкой, и когда стало безопасно высунуться, я увидел, как ко мне плывёт самая большая. Она распахнула огромную пасть, а потом проплыла прямо подо мной, и сверху я всё рассмотрел.
— Большие попались?
— Метров восемь… А как прошёл ваш день?
— Так себе. — Я снова посмотрела на Айрис, уткнувшуюсяв свою азбуку. — Расскажи что-нибудь ещё. Вода холодная?
— Ледяная. Через некоторое время даже голова заболела, поэтому опускаться головой вниз получалось очень недолго, но оно того стоило. Я слушала Пи Джея, с упоением рассказывающего о своём невероятном приключении, изо всех сил стараясь разделить его волнение: в конце концов, он получил уникальный опыт: увидел гигантских акул, и, судя по голосу, встреча была умопомрачительной, я же чувствовала сильнейший упадок сил.
Мы очень старались, но всё равно многое из того, что мы делали, казалось, расстраивало Айрис. Временами она становилась очень ласковой, прижималась и обнимала меня, но не Пи Джея. Ему было нелегко общаться с дочкой, когда он не служил какой-то определённой цели, например, если она не ехала на нём в рюкзаке-кенгуру. Когда Айрис отталкивала папу дома, ему всегда находилось, на что отвлечься, но в маленьком коттедже не было никого, кроме нас троих, и никакой работы, которая могла бы всё сгладить.
Однажды, когда Пи Джей сел рядом, дочка замахала рукой, а потом выпихнула его из своего пространства.
— Что такое, Айрис? — Он попытался её обнять, но она снова оттолкнула его, ударившись в слёзы.
Я жестом показала ему отойти от нас.
— Она не хочет, чтобы ты там сидел.
— И где же мне тогда сесть? — Пи Джей ушёл на кухню, явно волнуясь.
Я его понимала: в нашем распоряжении оказались всего один диван и весьма неудобный стул. Я знала, как обидно, когда тебя гонят, но не хотела, чтобы Айрис расстраивалась. Моей первой реакцией всегда оказывалось решить проблему, а для этого так часто приходилось отсылать Пи Джея, что я боялась, как бы он ещё сильнее от нас не отдалился. Со стороны походило, словно мы обе от него отказываемся, но я слишком устала, чтобы поддерживать мир в семье. В более трудные времена Пи Джей замечал, что Айрис всё равно, рядом он или нет, но я этому не верила: я видела, что она его любит. Однако утешаться этим оказалось непросто, особенно когда наши старания так часто выходили боком. Если мы пытались вклиниться в её игры, это обычно заканчивалось слезами, и порой, с обеих сторон.
Айрис ненавидела ощущение песка на ногах и дико кричала, когда я пыталась поставить её на пляже. Мне хотелось сбросить яркое ведёрко и лопатку со скалы. Они постоянно напоминали о ещё одном детском опыте, который она упустила, ещё одной стороне нашей жизни, в которой я потерпела неудачу. Дочка выглядела счастливой только в кенгурушке у Пи Джея за спиной. Айрис расставляла руки и ноги, широко растопыривая пальцы, чтобы насладиться бризом.
Мне пришлось признать поражение, и мы вернулись домой на несколько дней раньше срока, чтобы восстановить силы и придумать, что делать дальше. Я нуждалась в ответах.
От многих капризов и повадок мы могли, посмеявшись, отмахнуться, но отрицать другие не получалось. Пи Джей считал, что она отстаёт в некоторых областях, например, в речи, но он слышал от родственников, что в этом нет ничего страшного, поэтому поначалу беспокоился не так сильно, как я. Беспечно полагая, что она быстро всё наверстает, он с безграничной любовью смотрел, как Айрис утыкалась в свои книжки. Обычно он проводил время с ней, когда я работала, а значит, её поведению находилось правдоподобное оправдание: она не любила перемен и ждала моего возвращения, но я-то знала, что ни одно из этих объяснений не доходит до сути проблемы. Айрис заслонялась от мира своими книжками, и я опасалась, что если ничего не предпринимать, станет слишком поздно. Она потеряла многие социальные навыки, которые приобрела, когда была младше. Были времена, когда она истерично хихикала над Пи Джеем, если он делал что-нибудь глупое: удерживал какой-либо предмет на голове или щекотал её; порой она улыбалась и смотрела прямо на меня через объектив камеры.
Больше такого не случалось. Теперь она не обращала на меня внимания, когда я пыталась её фотографировать. До дочки стало как никогда трудно достучаться. Даже обнимались реже: только когда Айрис уставала и хотела спать. Если я пыталась заставить её посмотреть на меня, она или отворачивалась, или утыкалась в свои книжки. Я задумывалась, не потому ли Айрис так их любила, что книги предоставляли ей выход и открывали дверь в мир, где от неё ничего не требовали, и который она могла спокойно, без давления исследовать. Все казались такими довольными и покладистыми, когда у неё на коленях лежала книга, к тому же это давало ей возможность избежать зрительного контакта. Я уже и не помнила, когда она в последний раз хоть что-нибудь говорила или пыталась говорить.
Однажды ночью я нашла ответ. Дом погрузился в тишину, Айрис наконец-то заснула, и я приступила к своему ежевечернему ритуалу: забралась в кровать с мобильником Пи Джея — тут тебе и интернет, и мягкое одеяло. Я искала ответы, в душе подозревая, что Айрис серьёзно отличается от остальных детей.
В голове крутились постоянные вопросы и огорчения, побуждая меня пытаться найти зацепку. Около половины третьего утра я почувствовала себя беспомощной и одинокой. На одном родительском форуме я читала историю о ребёнке, удивительно похожем на Айрис. Пост был двухлетней давности. Я читала, перепрыгивая через посты других мамочек, пока не наткнулась на список характеристик, обозначенных красными флажками.
Глаза наполнились слезами: почти все пункты из этого списка оказывались «моими». Наконец, с трудом различая что-либо сквозь пелену слёз, я дошла до слова «аутизм». Не совсем понимая его смысл, я тем не менее уже знала, что оно полностью изменит нашу жизнь. Страх и неуверенность вытеснили из моей головы будущее нашей дочери, каким я его видела до этого.
Я тут же разбудила Пи Джея.
— Что случилось? — глядя на меня, спросил муж, положив руку мне на плечо. Мои глаза опухли от слёз и, вытерев их, я передала ему телефон. — Что там такое?
— Просто прочитай.
Читая, Пи Джей сидел в кровати, потом встал и принялся расхаживать по комнате.
— Но я даже не знаю, что это значит. Что такое аутизм?
— Я тоже не знала. То есть думала, что знаю, но мне пришлось посмотреть. — Я снова расплакалась. — На большинстве сайтов сказано, что это не лечится; это пожизненное состояние.
Мы ничего не сможем сделать. Но должно же быть что-то. Хоть что-то.
— Послушай, мы ведь ещё не знаем наверняка. Мы можем ошибаться. Айрис просто отстаёт в некоторых областях.
— Посмотри на список. Это ответ, который мы пытаемся найти. Я уверена. Она не реагирует на своё имя, избегает зрительного контакта, не говорит и расстраивается из-за незначительных изменений. Она зацикливается, хлопает в ладоши, когда волнуется, расстраивается от звуков, играет одна, не интересуется другими. Это не «понарошку». Она гиперактивна, у неё проблемы со сном…
К моему облегчению Пи Джей не стал отмахиваться своим извечным позитивом. Он слушал меня и был крайне серьёзен.
— Верно, — кивнул он. — Я завтра же позвоню доктору. Попробуем показать её специалисту. Должен же найтись кто-то, кто сможет нам помочь.
Теперь всё то, что мы наблюдали в характере и поведении Айрис, стало понятнее. Я наконец-то заснула, уверенная: утром мы обязательно договоримся о приёме, чтобы Айрис поставили диагноз.